Aż 9 mln zł potrzebują rodzice Poli Matuszek, by kupić lek, który zatrzyma u ich córeczki rozwój SMA, czyli rdzeniowego zaniku mięśni. Czasu na zebranie tej ogromnej kwoty jest coraz mniej. W akcję pomocy dla dziewczynki zaangażowali się żołnierze 18 Dywizji Zmechanizowanej oraz Akademii Wojsk Lądowych. Dla Poli organizują m.in. bieg charytatywny.
– To jest dla nas bardzo ważna sprawa, staramy się zrobić wszystko, by pomóc naszemu koledze zebrać pieniądze – mówi mjr Przemysław Lipczyński, oficer prasowy 18 Dywizji Zmechanizowanej. – Nie tak dawno Marcin stanął na wysokości zadania i służył na polsko-białoruskiej granicy. Teraz sam jest w potrzebie, ale zapewniamy go, że może liczyć na nasze wsparcie – zaznacza oficer.
Pola urodziła się w styczniu tego roku i była bardzo wyczekiwanym dzieckiem Kamili i Marcina Matuszków. Jej tata, kierowca z 21 Brygady Strzelców Podhalańskich, był zachwycony córką, która po narodzinach wydawała się być okazem zdrowia. – Po dwóch miesiącach zauważyliśmy, że Pola przestała poruszać nóżkami i rączkami. Fizjoterapeuci uspokajali nas mówiąc, że to po prostu obniżone napięcie mięśniowe, ale… Czuliśmy, że coś jest nie tak – wspomina st. szer. Marcin Matuszek. Zachowanie dziewczynki stawało się coraz bardziej niepokojące, bo niemal zupełnie przestała się ruszać, jedynie wodziła za rodzicami oczami. – Pola nie wykonywała już czynności, które wcześniej potrafiła robić. Poszliśmy do kolejnych dwóch fizjoterapeutów, którzy natychmiast skierowali nas do neurologa, a ten od razu wysłał Polę na badania – opowiada Kamila.
Wyniki były druzgocące. – Usłyszeliśmy, że to SMA, rdzeniowy zanik mięśni – wspomina tata dziewczynki. To choroba, która prowadzi do śmierci, a mali pacjenci, u których ją zdiagnozowano, zwykle umierają jeszcze przed drugimi urodzinami. SMA powoduje uszkodzenie neuronów rdzenia kręgowego, za których pośrednictwem sygnały z mózgu przekazywane są do mięśni. W konsekwencji dochodzi do osłabienia i zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych. Choroba prowadzi do niewydolności oddechowej i ciężkiej niepełnosprawności ruchowej.
Świat młodej rodziny zawalił się. – Usłyszeliśmy od lekarzy, że zaczynamy wyścig z czasem – mówi Marcin. Dziewczynka ma w tygodniu pięć zabiegów rehabilitacyjnych, ale tylko jeden z nich jest refundowany przez NFZ. Za resztę muszą płacić rodzice. – Pola słabnie, a my wciąż mamy poczucie, że choroba jest krok przed nami – mówią.
Ratunkiem dla dziecka jest Zolgensma – terapia genowa, która od niedawna jest dostępna w Polsce. – Lek zatrzymuje rozwój choroby i daje szansę na normalne życie – tłumaczy Marcin Matuszek. Niestety koszt terapii wynosi ponad 9 mln zł. To suma, którą muszą zapłacić rodzice, ponieważ preparat nie jest w Polsce refundowany. – Nawet nie umiemy sobie wyobrazić takich pieniędzy – przyznają rodzice dziewczynki. Państwo Matuszkowie zorganizowali zbiórkę dla córki i choć wspierają ich przyjaciele, rodzina, znajomi, współpracownicy, to nadal brakuje 8 mln zł.
Aby pomóc rodzinie żołnierza, jego koleżanki i koledzy z 18 Dywizji Zmechanizowanej i Akademii Wojsk Lądowych organizują bieg, z którego cały dochód zostanie przeznaczony na kupno leku dla Poli. Bieg na dystansie 5 km odbędzie się 30 czerwca o godzinie 14.00 na terenie Akademii Wojsk Lądowych we Wrocławiu. Opłata startowa wynosi minimum 50 zł. Można na niego zapisać się tutaj: formularz.ultimasport.pl/95. W tytule wpłaty należy wpisać „Charytatywny Bieg AWL”.
Z kolei dowódcy jednostek 18 Dywizji Zmechanizowanej przekazują na licytację dla Poli pamiątki oraz wojskowe gadżety. Można je zdobyć, biorąc udział w internetowych aukcjach. – Od początku czułem wsparcie kolegów i koleżanek z wojska. Organizują zbiórki, przekazują rzeczy na licytację, wspierają nas, jak mogą. Bardzo im za to dziękuję – mówi Marcin Matuszek.
autor zdjęć: siepomaga.pl, 18 DZ
komentarze